A previsão do Secretário Iran Costa, da Saúde, é de que o novo serviço será ativado em maio deste ano. O Secretário fez o anúncio na reunião da Frente, observando o processo de habilitação em curso no Ministério da Saúde o que levou à declaração de apoio da deputada Laura Gomes, sensibilizada com o sofrimento das famílias e dos pacientes das mais de 8 mil doenças raras já catalogadas e que, estima-se, atinge alguns milhares de pessoas em Pernambuco, não sendo ainda exatos os registros precisamente pela ausência de um serviço especializado.
No ambulatório do Centro de Referência serão tratadas a síndrome de Guillain-Barré, derivada da infecção pelo vírus da Zika e outras doenças relacionadas a erros inatos do metabolismo, anomalias congênitas ou de manifestação tardia como algumas doenças neuromusculares, cromossomopatias e artrogriposes. As deficiências intelectuais secundárias, infecções, inflamações e outras manifestações associadas às doenças raras serão também objeto da ação terapêutica das equipes médicas multidisciplinares.
Para Laura Gomes “a iniciativa do governo estadual significa avanço na área de saúde em Pernambuco e nos anima em apoiar um investimento que diminuirá o sofrimento de famílias atingidas por enfermidades muitas vezes incapacitantes e de longo tratamento, com sequelas emocionais e físicas para os pacientes e os seus acompanhantes. É bom, de todo modo, constatar esse investimento na humanização da saúde em nosso Estado”, finalizou.
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